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CATEGORIES:3e Jeudi
SUMMARY:Prise en charge médico-sociale des personnes atteintes de maladies rares
LOCATION:Amphithéâtre Imagine - Paris
DESCRIPTION;ENCODING=QUOTED-PRINTABLE:Séminaire du 3e jeudi de génétique:
19 mai 2016
Prise en charge médico-sociale des person
nes atteintes de maladies rares
10h-13h : Am
phithéâtre Imagine (+ retransmission vidéo en salle modulaire)
• Dominique BONNEAU : Introduction (5 mn)
• Christian MOLL
ER, Christophe VERNY: Une Maison d’Accueil Spécialisée pour la maladi
e de Huntington (30 mn)
• Raquel CASTRO (EURORDIS): Le challenge
Européen pour les patients atteints de maladies rares (20 mn)
• E
lisabeth JAVELAUD, secrétaire générale GNCHR: Le dispositif intégré handica
ps rares et les équipes relais. (20 mn)
• Jean-Christophe BARRE (
Association R4P): Le carnet de soins COMPILIO (30 mn)
• Jeanne AU
BER* (auteur des « Exilés mentaux, un scandale français ») : Témoignage d&r
squo;un parent (30 mn)
13h45-14h30 : Assemblée généra
le de l’Association des Généticiens Cliniciens
14h30-17h : Amphithéâtre Imagine (+ retransmission vidéo en salle
modulaire)
• Céline VERNIN ; Massimiliano ROSSI: restit
ution des études menées par AnDDI-Rares: expertise pluridisciplinaire pour
les anomalies du développement (15 mn)
• Damien SANLAVILLE : « J&
rsquo;ai une trisomie 21 et je m’occupe de ma santé » (15 mn)
&b
ull; François BESNIER (association Prader-Willi France) (20 mn): Le point d
e vue des parents et des associations (20 mn)
• Edith THOUEILLE :
Le service de guidance périnatale et parentale des personnes en situation
de handicap (20 mn)
• Estelle LAURENT Estelle et Solène LABASTROU
: Makaton (30 mn)
• Françoise NEUHAUS (Génération 22) : Remédiat
ion cognitive (20 mn)
• Pierre SARDA (VADLR); Dominique BONNEAU (
PRIOR) : Deux expériences régionales (2 x 10 mn)
* Mme Auber
dédicacera ses livres (Bonjour jeune beauté et les exilés mentaux, un scand
ale français) à la pause du déjeuner. Ces deux livres ont reçu le prix Ethi
que et Réflexion de l’espace Ethique Ile de France et Les exilés a re
çu le prix Coup de Cœur HandiLivre en décembre 2015.
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