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CATEGORIES:3e Jeudi
SUMMARY:Prise en charge médico-sociale des personnes atteintes de maladies rares
LOCATION:Amphithéâtre Imagine - Paris
DESCRIPTION;ENCODING=QUOTED-PRINTABLE:Séminaire du 3e jeudi de génétique: 19 mai 2016\nPrise en charge médico-soc
 iale des personnes atteintes de maladies rares\n\n\n \n\n\n10h-13h : Amphit
 héâtre Imagine (+ retransmission vidéo en salle modulaire)\n&bull; Dominiqu
 e BONNEAU : Introduction (5 mn)\n&bull; Christian MOLLER, Christophe VERNY:
  Une Maison d&rsquo;Accueil Spécialisée pour la maladie de Huntington (30 m
 n)\n&bull; Raquel CASTRO (EURORDIS): Le challenge Européen pour les patient
 s atteints de maladies rares (20 mn)\n&bull; Elisabeth JAVELAUD, secrétaire
  générale GNCHR: Le dispositif intégré handicaps rares et les équipes relai
 s. (20 mn)\n&bull; Jean-Christophe BARRE (Association R4P): Le carnet de so
 ins COMPILIO (30 mn)\n&bull; Jeanne AUBER* (auteur des « Exilés mentaux, un
  scandale français ») : Témoignage d&rsquo;un parent (30 mn)\n\n\n \n\n\n13
 h45-14h30 : Assemblée générale de l&rsquo;Association des Généticiens Clini
 ciens\n\n\n \n\n\n14h30-17h : Amphithéâtre Imagine (+ retransmission vidéo 
 en salle modulaire)\n\n\n&bull; Céline VERNIN ; Massimiliano ROSSI: restitu
 tion des études menées par AnDDI-Rares: expertise pluridisciplinaire pour l
 es anomalies du développement (15 mn)\n&bull; Damien SANLAVILLE : « J&rsquo
 ;ai une trisomie 21 et je m&rsquo;occupe de ma santé » (15 mn)\n&bull; Fran
 çois BESNIER (association Prader-Willi France) (20 mn): Le point de vue des
  parents et des associations (20 mn)\n&bull; Edith THOUEILLE : Le service d
 e guidance périnatale et parentale des personnes en situation de handicap (
 20 mn)\n&bull; Estelle LAURENT Estelle et Solène LABASTROU : Makaton (30 mn
 )\n&bull; Françoise NEUHAUS (Génération 22) : Remédiation cognitive (20 mn)
 \n&bull; Pierre SARDA (VADLR); Dominique BONNEAU (PRIOR) : Deux expériences
  régionales (2 x 10 mn)\n\n\n \n\n\n* Mme Auber dédicacera ses livres (Bonj
 our jeune beauté et les exilés mentaux, un scandale français) à la pause du
  déjeuner. Ces deux livres ont reçu le prix Ethique et Réflexion de l&rsquo
 ;espace Ethique Ile de France et Les exilés a reçu le prix Coup de C&oelig;
 ur HandiLivre en décembre 2015.\n
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